«Хрустальный» мальчик из Актау мечтает увидеть мир

14-лeтний Нурбoлaт Гaбдуллин из Aктaу являeтся eдинствeнным в Мaнгистaускoй oблaсти рeбeнкoм с диaгнoзoм «Нeсoвeршeнный oстeoгeнeз» — любoe нeoстoрoжнoe движeниe мoжeт привeсти к пeрeлoму. Нeсмoтря нa этo, он уже определился с будущей карьерой, мечтает увидеть мир и учиться в Москве, сообщает Lada.kz.

В свои годы подросток пережил пять переломов нижних конечностей и несколько операций.

Родители Нурболата рассказывают, что проблемы начались после того, как мальчик начал ходить. Первый перелом ноги случился в два года.

«Врачи уверяли, что ничего страшного нет», — говорит мама Нурболата.

Фото с сайта Lada.kz

Однако при падении у мальчика случался очередной перелом. После травмы шейки бедра у Нурболата развилась фобия — он боялся ходить без опоры и делать шаги самостоятельно.

«Местные врачи поставили диагноз «Кокса вальга» — деформация, при которой угол шейки бедра больше нормального, и оформили ребенку инвалидность», — рассказывает мама Нурболата.

Позже в одной из московских клиник мальчику поставили диагноз «Несовершенный остеогенез». Лечения от этой болезни нет, возможна лишь поддерживающая терапия.

«Несовершенный остеогенез — это незавершенный процесс образования костной ткани. Кости ломкие, хрупкие. Болезнь неизлечима. Страдающим остеогенезом проводят профилактику переломов», — рассказала Кымбат Алмаганова, врач-педиатр Актауской городской поликлиники №1.

Каждое утро Нурболат занимается на велотренажере и выполняет комплекс специальных упражнений.

Фото с сайта Lada.kz

Подросток находится на домашнем обучении — ежедневно к нему приходит учитель.

Посещать школу, по словам мамы Нурболата, ему нелегко. Тяжело дается длительное сидение на уроках. Но в этом году семья планирует возобновить посещение школы весной.

Подросток в свои 14 лет уже определился с будущей профессией. Он хочет стать программистом. Нурболат планирует поступить в университет имени Баумана в Москве.

Фото с сайта Lada.kz

Учителя отмечают способности мальчика. На областной предметной олимпиаде по информатике он занял второе место.

«Я его так воспитала, если мы не можем бегать, прыгать — значит будем работать головой, искать сильную сторону и двигаться в этом направлении», — говорит мама Нурболата.

Нурболат — активный пользователь сети Интернет. Он участвует в вебинарах, организуемых организацией «Хрустальные люди», созданной родителями детей, страдающих несовершенным остеогенезом. Мечта Нурболата — увидеть мир. Подросток мечтает посетить Санкт-Петербург и Москву.

Фото с сайта Lada.kz

В апреле ему исполнится 15 лет. В качестве подарка на свой день рождения мальчик хочет получить личный ноутбук.

Нурболат Габдуллин — один из 22 подростков в Казахстане с диагнозом «Несовершенный остеогенез». Всего в республике этим заболеванием страдают 155 человек — 35 взрослых, 22 подростка и 98 детей.

Фото с сайта Lada.kz

Комментирование и размещение ссылок запрещено.

Комментарии закрыты.